Los celíacos reclamaron frente al Congreso por una ley que los ampare
En el día internacional de la enfermedad se reunieron para reclamar que la Cámara baja trate el proyecto, que ya tiene media sanción del Senado.
“Es difícil a nivel social, sobre todo para los más chicos” .
Esta frase fue la que más se escuchó de boca de los celíacos reunidos ayer frente al Congreso en reclamo de la sanción de una ley que los ampare, al preguntarles por su “día a día”.
Es que en Argentina, entre otras cosas que complican ese día a día, un alto porcentaje de los productos que se venden (por ejemplo en supermercados) no tienen el rótulo que identifique si son aptos o no para su consumo.
“Mi hija tiene ocho años y todo es una historia: si un compañerito de colegio le da una golosina se lo guarda y hasta que no me llama no lo come; hay un sólo caramelo que está rotulado, pero no siempre es el que le regalan”, le cuenta Mirtha Fernández a Clarín.com, con una remera que pide por la sanción.
“Uno es grande y se acostumbra, pero si uno es chico es complicado. En casa es fácil la enfermedad, pero socialmente es difícil”, coincide Alejandra Moypeña.
“Queremos recordarles a nuestros diputados que está el proyecto para su tratamiento que en noviembre el Senado lo aprobó”, le dijo a Clarín.com Gabriel Leyba, organizador del acto frente al Congreso, en donde hubo actividades para chicos, música y la entonación del Himno por el Coro Kennedy.
Desde el Grupo Promotor de la Ley Celiaca esperan que la Cámara baja sancione a la brevedad la ley, y que la misma cumpla con cuatro pilares propuestos por ellos: Rotulado seguro de todos los productos de consumo humano; detección y control de la Enfermedad Celíaca (EC); incorporación del diagnóstico y tratamiento de la EC al Plan Médico Obligatorio (PMO); y educación, concientización y difusión de la problemática celíaca.
Más información sobre el tama: http://www.ley-celiaca.com.ar/
Etiquetas: celiaquía, enfermedad celíaca, legislacion, Noticias, prevencion, salud publica
Procesando ...
1.
hola que tal?
bueno yo en un caso pendiente con la salud seria la enfermedad celiaca
es una indignacion para el enfermo celiaco que no tenga a su alcanse lo unico que le hace falta “alimentos libres de gluten2 se que es facil decir “bueno su remedio es una dieta” ; eso se complica en la vida rutinaria del celiaco ya que no hay alminetos diponibles en todos lados, kioscos,escuelas, restoranes,comidas rapidas,etc.Si bien yo por ser celica “doy gracias que tengo que hacer una dieta nada mas” es simple de pensarlo pero aveces se complica, a mi que soy una chica de 20 años de clase media.entonces no quiero imaginar a familias numerosas que no pueden sostenerlas ni con lo minimo, si todo cuidadano tendria que pagar lo que nosostros pagamos por un alfajor no se que harian es injusto porque es de por vida.
el tratamiento bien hecho es tener una vida normal como la de cualquier persona pero eso cuesta CARO
y no hay demasiada educacion para los niños si no cuentan con el sosten de una familia.
tanto sea para celiacos como para diabeticos en escuelas no hay alimentos APTOS y aveces los niños no entienden y eso cuesta la salud.
por eso
voy ha hacer un proyecto para poder cambiar esto auqnue sea algo minimo para mi va a ser mucho.
va a constar en concientisar lo que es la enfermedad a niños,adolescentes y adultos en que consiste la enfermedad.en tratar de que las familias numerosas y con pocos ingresos cuenten con los suministros que les da el gobierno y personalmente elaborar comidas caseras para saber que existen comosas comunes como por ej:PAN APTO PARA CELIACOS y no estar todos los dias con un galleta de arroz. una mejor calidad de vida y la igualdad para todos..
muchas gracias por el espacioo.
desde ya ileana sosa
bahia blanca
Si es caro nuestros alimentos hoy fui al super y mi premezcla para panaderia en donde me hago el pan, todo para comer pero me dura dos a tres dias como mucho y para mi sorpresa otro aumento me salio $ 18 pesos es demasiado una cajita de galletas de 200 gramos santa maria cuesta $ 12. Pero para el que tiene poder adquisitivo alto puede yo no puedo me imagino los chicos mas carenciados NUNCA SE PUEDE HACER UNA DIETA Y QUE NO ME VENGAN LOS POLITICOS A DECIRME QUE PUEDO COMER ARROZ Y POLENTA todo esta caro y eso NO lo ENtienden
Hoy atravez de este correo digo lo que yo vivo dia a dia mi mam y yo somos celiacos, mi mama ayuda a todos pero a ella no la ven como una celiaca y esta peor que yo espero que TODOS los que tiene que decidir NO TARDEN DIEZ AÑOS EN HACER NUESTRA LEY Y SOMOS INACAPACITADOS PARA TODA NUESTRA VIDA y si no que un CIRUJANO ME CABIE EL INTESTINO DELGADO COMPLETO Y ME DEJE NORMAL COMO TODOS LOS SERES HUMANOS.
No soy cruel soy realist, mi edad me permite opinar y a todos los celiacos sepan que es para toda nuestra vida, gracias
Day
quisiera saber si la campaña de juntar manos para la ley de los celiacos tiene una fecha de cierre ya que estoy juntando manos en escuelas y en algunos barrios . desde ya muchas gracias
Marcela, seguramente quienes pueden ayudarte con esta pregunta son las personas del Grupo Promotor de la Ley Celíaca. Podés escribirles a: consultas@ley-celiaca.com.ar
Saludos
El GPLC ante la sanción de la nueva Ley Celíaca Nacional
Desde el Grupo Promotor de la Ley Celíaca agradecemos profundamente a todos los que han sido parte de la lucha por una ley celíaca que encuentra, en la sanción del 2-12-09 el primer fruto concreto de su trabajo.
Agradecemos a los Senadores, Diputados y Asesores que comprendieron la importancia de la Enfermedad Celíaca como un problema de salud pública que afecta a millares de familias y lo volcaron en decenas de proyectos que tomaron forma definitiva en una ley en la que podemos reconocer el espíritu de nuestro reclamo, expresado en los cuatro pilares.
Para que se concrete esta importante iniciativa es ahora responsabilidad del PEN a través del Ministerio de Salud de la Nación disponer la reglamentación, perfeccionando el texto de la norma para que esta Ley efectivamente satisfaga los pilares que promovemos desde hace más de 2 años y pueda mejorar la calidad de vida de cada uno de nosotros y de los celíacos del futuro, convirtiendo a la Argentina en uno de los países pioneros en este tipo de legislación.
El GPLC agradece profundamente a todos los que a lo largo de estos años fueron parte de esta construcción colectiva tendiente a garantizar la igualdad de oportunidades para el universo celíaco, y se compromete a seguir trabajando hasta lograr el pleno cumplimiento de sus pilares, en la vida diaria de todos los arg
entinos.
Nuestros 4 pilares:
1) Rotulación de todos los productos de consumo humano con la leyenda “Libre de gluten - Sin T.A.C.C.” o “Contiene gluten” según corresponda.
2) Efectivo cumplimiento del Programa Nacional de Enfermedad Celíaca del año 2007.
3) Incorporación de la Enfermedad Celíaca al Programa Médico Obligatorio (PMO)
4) Campañas de difusión, educación y capacitación, que conduzcan a un diagnóstico precoz y adecuado tratamiento.
GRUPO PROMOTOR DE LA LEY CELÍCA
Felicitaciones! RLopez